【Column0001】

アカウント登録後、最近病気の事で呟いた方たち数名とリプのやり取りをしてみました。たったこれだけでも薬の副作用や病気に対する思いなど様々だなーって感じました。私は今後、同じPKC持ちの方たちとできるだけコンタクトを取り、アンケートなど取っていきたいと考えてます。

できれば隠したい、という病気の性質上からその絶対数が知られていない上、まだ研究も進んでいないようです（難病情報センターPKCの頁参照）。そのため、もし病気の本質や治療法を解明したいのなら医師や研究機関側からではなく患者側からのアプローチが必要だと私は考えます。

それとこのPKC、発作症状ばかりが注目されていますが、実はいい点もあるのでは？と私は最近考えるようになりました。主に頭のはたらきに関することで。時間やお金の制約がある中、研究を優先的に進めるためには病気を解明することで得られる社会貢献度が重要になるはず。PKCは貢献できると思います。

・・・なんかすごいこと書きましたが、ただの私の気のせいかもしれません。そこは今後皆さんと情報交換をしていく中で同じ特異な体験をした事がないか、など実際のところを確かめたいと考えています。可能ならで構いませんのでアンケートや連絡を取りやすいようFF関係になっていただけると嬉しいです！