PKD/PKC

#発作性運動誘発性ジスキネジア(PKD)  #発作性運動誘発性舞踏アテトーゼ(PKC)

【Column0003】

今回は主な抗PKC薬(治療薬ではない)であるテグレトールの投薬量について書きます。自身の投薬量は大学病院に入院した時に決まった旨は先のツイートで述べました。詳しくはアカウント登録後のツイート5件を参照してください。今回は投薬量を決める医師の方にも見てもらいたいです。


投薬量の決定方法について書く前にまずはPKC発作の確認方法について書いておきます。入院中、外を走らされるという周りの目も気になる嫌な思いをさせられたので、私の方から提案しました。そんな事しなくても簡単に発作を起こす方法があると。


簡単なものでPKC持ちならみんな絶対やりたくないだろーなーって運動です(発作が確実に出るから)。その方法は、椅子に座った状態から急に立ってその場でジャンプを繰り返すといったもの。診察室ですがその医師が許可してくれたのはありがたかったです。ちなみに当時の私は10回も跳べませんでした。


さて少し脱線しましたが、入院中の投薬量の決定方法について。テグレトール服用は眠気などの副作用があるため、発作を防げるギリギリを狙って決めてもらいました。その方法はまずは少な目の量から飲んで先の誘発運動をします。その後、投薬量を増やしては誘発運動をするといった事を繰り返しまました。


そのうち発作が起きず、発作が起きそうな感覚もなくなったらそこが投薬量の下側ボーダーライン。その時の血中濃度を記録しておきます。そうすれば退院後も体の成長に合わせてその血中濃度を維持できるよう投薬量を調整できるといった具合です。


なお、入院中に決まったテグレトール投薬量は朝100mg/夕100mg。その後、体の成長に合わせて朝200mg/夕100mgとなり、今もそれが続いています。先日行ったアンケート結果を見るに私の投薬量は多い方のようで、アンケートにご協力頂いた方のうち8割は私より少ない量でした。私の発作症状は重めという事?


医師がどうやって投薬量を決定しているのか分かりませんが、発作が完全に防げていない方もいることを鑑みるに、投薬量が足りない方もいるのでは?もしかしたら「抗PKC薬としてのテグレトール血中濃度」というのが一般的にあるのかもしれませんが、個人個人で違うのでは?というのが私の考えです。