【Column0006】

今回はPKD/PKCの事で最近、大学病院を受診した際の事を書きます。症状や特徴を伝えたわけですが、基本は、本アカウントの各コラムでまとめた内容を印刷して提出してきただけです。ところでPKD/PKCの区分について紛らわしいので、個人的見解ですが次ツイートで定義しておきます。

サイトの文章読んだ感じだと。広義での発作性運動誘発性ジスキネジア(PKD)、その中の１つの症状という狭義での発作性運動誘発性舞踏アテトーゼ(PKC)。そんな印象を受けました。小難しい内容なので医師研究者向け文章かと。PKCの症状については私のコラムに簡単にまとめてます
http://grj.umin.jp/grj/f-pkd.htm

さて、大学病院を受診するまでの手順です。かかりつけ医に「大学病院への紹介状」を書いてもらい、医院より直接電話予約してもらいました。大学病院によって手順が異なるでしょうが、受診するのはそれなりに手間だと思います。

以前この大学病院を受診したのは約20年前。結論から言うと大して研究が進んでいないようではっきり言ってがっかりしました。体系の古さからでしょうか、設備は新しくなっているのに国立でも大学病院同士の横のつながりは薄いようです。これでは研究が進まないだろうなと感じてしまいました。

PKC発作が収まったので、せめて薬をやめていいかだけでも教えて欲しかった・・・。そんなわけで成果も何もなく大学病院を後にしたわけです。なお、受診したのは国立の浜松医科大学医学部附属病院です。大学病院の規模としては意外だったのですが、小さい、と医大の先生がおっしゃってました。

同じPKCを祖父から引き継いでるいとこの話では、名古屋大学医学部附属病院が研究が進んでいるようなので、いずれこちらを受診したいと考えています。新情報や共同研究の道が見つかると嬉しいです。同じ病気で悩む人達の苦労が少しでも減ってくれるよう病気が広く認知されることを望みます。

なお、セカンドオピニオンなど他の医療機関への紹介はかかりつけ医に行ってもらうのが基本ルール。私自身、普段仕事しながらこのPKD/PKC支援アカウントを使っているのでできる事は少ないです。それでも同じ病気で悩む人達の力に少しでもなり、勇気を与えることができれば幸いです。