※Twitterに投稿した内容のバックアップになります。 発病から何年も悩まされた後、病名判明・投薬開始で発作がなくなり、30代半ばで軽快するまで。 Columnとして各スレッドにまとめています。同じ病で悩む方、そして指導者の方々の目に留まれば幸いです。 【…

今回はPKD/PKCの事で最近、大学病院を受診した際の事を書きます。症状や特徴を伝えたわけですが、基本は、本アカウントの各コラムでまとめた内容を印刷して提出してきただけです。ところでPKD/PKCの区分について紛らわしいので、個人的見解ですが次ツイート…

今回はPKC発作が治る時期について書きます。私は現在30代半ば。実は今年正月に普段飲むテグレトールを4日間ほど断薬して確認してみたところ・・・、発作は起きませんでした！！急に呼ばれて反応した時に僅かにムズムズの感覚を覚えましたが、それも小学校入…

今回はPKCで受診する診療科と処方薬について書きます。PKCは小学校の中学年くらいから目に見える症状が出てくるため、早く病気に気付けば小児科（一般に中学生までが対象）を受診することになります。以降は神経内科となります。 PKCは稀な病気で詳しい医師…

今回は主な抗PKC薬（治療薬ではない）であるテグレトールの投薬量について書きます。自身の投薬量は大学病院に入院した時に決まった旨は先のツイートで述べました。詳しくはアカウント登録後のツイート5件を参照してください。今回は投薬量を決める医師の方…

今回は病気の具体的な症状について書きます。発作性運動誘発性舞踏アテトーゼ(PKC)の症状について。こちらのブログ記事（※）によくまとめられています。まずはこちらを参照してみてください。※ Blog: EsspressoMilano/ Writer: ｴｽﾌﾟﾚｯｿさん PKC持ちはこのブ…

アカウント登録後、最近病気の事で呟いた方たち数名とリプのやり取りをしてみました。たったこれだけでも薬の副作用や病気に対する思いなど様々だなーって感じました。私は今後、同じPKC持ちの方たちとできるだけコンタクトを取り、アンケートなど取っていき…

はじめまして。発作性運動誘発性舞踏アテトーゼ(PKC)持ち、そして医者・研究機関を繋ぐ目的でアカウント新規作成しました。 私は小学校4年以降、それまでなんとか抑えていた発作症状が酷くなりました。必死になって隠すよう努めましたが、中学2年頃には担任…