PKD/PKC

#発作性運動誘発性ジスキネジア(PKD)  #発作性運動誘発性舞踏アテトーゼ(PKC)

【Column0000】

はじめまして。
発作性運動誘発性舞踏アテトーゼ(PKC)持ち、そして医者・研究機関を繋ぐ目的でアカウント新規作成しました。


私は小学校4年以降、それまでなんとか抑えていた発作症状が酷くなりました。必死になって隠すよう努めましたが、中学2年頃には担任が見るに見かねて母親を呼んでくれました。母はPKCではなかったので否定していましたが、実は父の家系がPKC持ちだと判明しました(隠していた。しょうがないとは思うけど


その後、すぐ大学病院に約1ヶ月入院。それまで悩んでいた割にあっけなく病名が判明し、入院期間の約半分は必要な投薬量を調整しながら様子を見るといった感じでした。ちなみに入院中はベッドで必死に勉強していたので退院直後はそれまでより逆に勉強ができてしまいました(笑)


その頃医者に聞いた話ではPKCは10万に1人とのことでした。ですが私自身の血縁関係者は症状の大小に関わらず皆もっています。症状が軽微な人を入れたらもっといそうです。私は近親者の中でも突出して症状がきつかったのですが、PKCは遺伝によるところが大きいのではないかと考えます。


これはまだこれから調べてみないと分かりませんが、PKC持ち同士は遺伝的つながりがあるのでは?というのが私の仮説です。これからツイッターを通して同じPKC持ちの皆さんと交流することで解明できれば嬉しいなと考えています。情報交換等どうぞ宜しくお願いします(≧◇≦)


2019/12/22 追記:
最近、PKCのことをよくまとめたマンガ(動画)を見つけたのでリンクを貼っておきます。大変よくできていると思います。

体が勝手に踊り出す奇病…舞踏アテトーゼを漫画にした。

@YouTube
さんから
※動画UP:2019/10/18